domingo, 7 de septiembre de 2014

Soycomosoy-ono

IV Año " TGD-SOYCOMOSOYONO". (2010/14)

INICIANDO UNA NUEVA ANDADURA . CURSO ESCOLAR 2014/2015.


A favor de una Educación inclusiva para T.E.A. 

INICIAMOS UNA NUEVA ETAPA.
Comenzamos la andadura del "Soy como soy", hace 4 años en 2010 y hemos evolucionado juntos.
Los niñ@s y jóvenes con trastorno del espectro autista con autismo de alto funcionamiento(AAF), trastornos generalizados del desarrollo no especificado(TGD-NE), con síndrome de Asperger (SA) y otras excepcionales, pueden tener un gran potencial pero en la mayoría de los casos sus habilidades no se desarrollan como debieran. En algunas ocasionales, porque las mismas se encascaran con sus dificultades y se da por hecho que no tienen potencial no se llegan a desarrollar. Algunos tienen un conocimiento impresionante en determinados aspectos y muy buena capacidad memorística. Es en el entorno escolar donde se está fallando. Son alumn@s que necesitan instrucciones precisas por su dificultad,  donde los métodos pedagógicos no están alcanzando resultados satisfactorios. Nos encontramos con adaptaciones curriculares  deficientes o poco practicas realizadas de forma rápida y sin criterios claros o bien por falta de tiempo o por la falta de organización y regulación de las aulas para el alumnado TEA.
A todo esto, si en algunos casos no existe comunicación entre los profesionales educativos y las familias perjudicaría ostensiblemente el progreso y la mejora del alumno con TEA.
Asimismo seria deseable que las familias se implicarán más en la educación y desarrollo de sus hijos.



A partir de ahora y en el siguiente curso escolar 2014/2015 queremos trabajar juntos con vosotros. Publicaremos trabajos que podéis realizar con vuestros hijos.
Continúo un nuevo camino...
hacía un horizonte lleno de esperanza


El blog se inició en 2010 con la idea de reflejar la realidad de mi hijo disgnosticado con un trastorno generalizado de desarrollo , TGD  con rasgos de Asperger, aunque actualmente y con la aparición del DSM- V, estaría dentro del T.E.A. Trastorno del Espectro autista. Actualmente, ya en 2014 cuenta con 15 años y nuestra realidad ha cambiado.

Estamos en contacto con movimientos asociativos, y con un nuevo Proyecto educativo y él ha finalizado el ciclo de Educación Primaria y el próximo curso, ya en 1º de la ESO, estará asímismo en un Aula TGD de Secundaria en un centro público.

Llegar hasta aquí, no ha sido fácil. El camino ha sido duro y muchas veces, no hemos encontrado el apoyo necesario por parte del sistema educativo.
Educadores y organizaciones que no han tenido la motivación  necesaria para acabar un proyecto educativo de Aula TGD de secundaria, y dónde ha primado los proyectos sobre bilingüismo y ello ha traido como consecuencia, el tener que llevar a nuestro hijo a otro centro, a pesar de estar totalmente integrado en el anterior.

Recuerdo las IV Jornadas Educación dedicadas al Autismo en Madrid Sur, celebradas en diciembre 2.013, donde se hablaba de inclusión educativa, donde uno de los ponentes (Gerardo Echeita.Profesor UAM), hablaba,  " de los daños colaterales y del efecto negativos que están teniendo las políticas del bilinguismo en esta comunidad y en otros, respecto a la fragmentación de nuestro sistema educativo configurando centros de primera y segunda y nadie debe de extrañarse que muchos de los centros de segunda sean los que están recibiendo a los alumnos más vulnerables con riesgo de exclusión".

Reservados todos los derechos
a las autoras del proyecto.
Patentes y Marcas y Registro de la
Propiedad intelectual.
El desear una educación inclusiva no implica el no aceptar la educación existente dónde priman valores como  la autonomía y la socialización, sino el apostar por la "motivación" de todo aquellas materías que puedan demandar nuestros hijos. ¿Porque no darles la oportunidad de tener otro tipo de conocimientos? Y ¿Por qué no buscar y potenciar sus capacidades y no constatar más aún sus dificultades dentro de un sistema educativo encorsetado e inflexible? ¿Por qué no buscar materias alternativas dentro de esa sociedad en la que el colectivo de la discapacidad intelectual es cada vez mayor?
Para todo esto, habría que demandar profesionales implicados y motivados con la adecuada formación que requieren este tipo de alumnos, ya sea en educación ordinaria con apoyos o en especial.




La falta de materiales educativos y el trabajo de todos estos años, nos ha llevado a elaborar un   nuevo proyecto, "El cuaderno de hablar", una colaboración de un nuevo trabajo para niños encuadrados dentro del TEA, entre la psicólogo de nuestro hijo y nosotros. Si realmente existe comunicación y colaboración, se pueden sacar a la luz nuevos trabajos para potenciar la comunicación y el lenguaje.


Este proyecto es también el resultado de la observación,  miramos a nuestro alrededor y sabemos que cada niño encuadrado dentro del trastorno del espectro autista, tiene características distintas a los otros aunque algunos piensen que son "iguales" hay que pensar "que son diferentes". 
Cada uno lleva una evolución distinta y como padres debemos saber hasta dónde pueden llegar nuestros hijos. Es lamentable que muchos profesionales e instituciones consideren a estos niños no puedan dar algo a la sociedad y los recluyan en aulas en las que tan sólo sea importante la autonomía personal. Recuerdo una profesional que le daba más importancia a atarse los cordones de las zapatillas de deporte que a enseñarle a escribir o a realizar problemas sencillos matemáticos o a indicarle cuantas eran las estaciones del año. No se pueden poner barreras a personas que ya las tienen porque la sociedad y algunos llamados educadores no quieran darles una oportunidad. 

Son muchas las situaciones a las que nos enfrentamos los padres día tras día, y tras muchas conversaciones mantenidas ya sea en asociaciones, centros educativos o Congresos, siempre llegamos a una conclusión, "sí se puede, si se quiere". Qué importante es ponerse en el lugar del otro, quien no tiene hijos o familiares a los que nos gustaría y desearíamos que les dieran oportunidades... Aquellos que han podido tenerlas, han demostrado que pueden llegar, un poco más despacio, pero han visto la meta. Aquel chico al que se le dan bien los idiomas y que es capaz, de memorizar los países en inglés o el que  toca la Quinta sinfonia de Beethoven sin partitura en el piano o el que es capaz de dibujar el plano de una ciudad sin mirar. Algunos otros, se les han considerado genios,  Bill Gates, Einstein, Tim Burton, y tantos otros. 

Y ¿dónde quedan los derechos de estos niñ@s y sus familias? ¿Cuantas veces algún educador ha tratado de inmiscuirse en la vida de estas familias?, ¿acaso ellos nos han revelado algo de las suyas? ¿Cuantas veces hemos callado por miedo a que tomen represalias a nuestros hijos? 

Queremos transmitir a las familias que se encuentran en nuestra misma situación, a esos padres que están ahora perdidos, esperanza. Ese es el propósito principal del blog, dar la información necesaria que nosotros no hemos tenido en algún momento.

¿QUÉ SUPONDRÍA  UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA?



Nuestro objetivo. Lograr una educación inclusiva.
Diseño original. F. Rivera


La educación inclusiva se refunde en el RD1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social (BOE 3/12/2013). Es en el Art.18 dónde se establece el contenido del derecho "Las personas con discapacidad tienen derecho a una educación inclusiva, de calidad y gratuita en igualdad de condiciones que los demás". Es aquí cuando esta norma lo convierte en un derecho efectivo.

Así la inclusión educativa supone:

- Analizar el sistema escolar para reconocer, facilitar las barreras que promueven la educación inclusiva.
- Aprendizaje. Cada alumno tiene que tener unas expectativas altas de aprendizaje. Aquí no hay que limitar a los alumnos con discapacidad y esperar poco de ellos, como ocurre en muchas instituciones educativas, sino conseguir los medios necesarios y aquí, es muy  importante un profesional motivado y capacitado.
- Calidad. Hay buscar una calidad educativa que pasa por una mayor y mejor formación de los profesionales. La dimensión participación se relaciona con aspectos emocionales, "la autoestima", el ambiente o entorno, "las amistades" y el bienestar del discapacitado, son la ausencia del maltrato, el rechazo o la marginación, personal y del grupo.

Que importante son estos factores para aquellos alumnos ya no sólo con discapacidad sino para todos aquellos con riesgo de exclusión.

Así, se puede considerar que la inclusión educativa es un proceso que promueve la participación de todos los que forman parte de ella, es decir, el profesorado, las familias, los alumnos, los asesores (orientadores y asistentes sociales), y la escucha activa de todos ellos
 Por una mayor comunicación
Diseño original. F, Rivera
. Siempre que existe comunicación puede existir avances en los niños con TEA. Cómo familia queremos dar un toque de atención a todos aquellos que "no escuchan", "recriminan", y que no propician ni fomentan la debida colaboración entre padres y centro educativo, para una mejor evolución de estas personas con TEA.

Facilitando el diálogo igualitario frente a la persuasión o la imposición del profesional.  Hay que consensuar la toma de decisiones y existir un mayor compromiso en la evaluación continua del proceso. Observar los efectos positivos y negativos de cada decisión.

Nos encontramos que las respuestas están en los centros educativos y las decisiones finales son tomadas por los Equipos de orientación y los educadores, sin tener en cuenta la opinión de las familias. Al fin de al cabo, somos los padres los responsables directos de la educación de nuestros hijos y nos terminamos enfrentando con un muro infranqueable que tiene como único resultado la frustración de las familias.

Hay, por tanto, que buscar una salida a todo esto. lograr que educadores e instituciones escuchen más a las familias, y no busquen tanto imponer sus criterios sin contar con la decisión última de las familias. Debe de existir más diálogo.

Los padres y madres con niños con TEA, nos enfrentamos a una trayectoria escolar llena de barreras. Desde el principio de su educación en la etapa de Infantil, 3 años hasta la adolescencia, nos enfrentamos a distintas posibilidades de educación:

                - Educación ordinaria con apoyos
                - Necesidades Educativas Especiales. Posibilidad Aulas TGD.
                - Educación especial

Son los Equipos de orientación los que nos derivan a alguno de estas opciones educativas. ¿Por qué sólo el 25% del alumnado TEA logra finalizar la Educación secundaria dentro de las modalidades de NEE? ¿Qué es lo que está ocurriendo?
Los recortes sociales potenciados por la crisis económica inciden doblemente en los grupos más vulnerables y el resultado es que no se está obteniendo una "educación inclusiva" Se están limitando las oportunidades de los niños con TEA en centros ordinarios dándose un proceso de exclusión que puede acabar llevando a estas personas a la marginalidad.


Bibliografía. y conclusiones: IV Jornadas sobre Autismo. Educación. Madrid Sur (Diciembre 2013)



AULAS T.G.D o AULAS ENLACE

Queremos iniciar una serie de relatos dentro del blog, durante este curso escolar 2014/2015 donde se refleje la problemática existente en las Aulas TGD de la educación obligatoria (Infantil, Primaria y Secundaria) dentro de la Comunidad de Madrid y que pueden ser comunes a otros ámbitos territoriales. 
Si quieres que publiquemos algún relato o alguna situación no dudéis en ponernos en contacto con nosotros en nuestro email: soycomosoyono@gmail.com

RELATO 1. "El chat". Autores. del blog.        

     "   EL CHAT "


"Hoy toca zafarrancho en casa. Comienza la cuenta atrás, tan sólo quedan 3 días para que se inicie el curso escolar y aún  tu cuarto sin ordenar. Tengo que sacar de tu mochila y de aquella bolsa que nos dieron al finalizar el curso, tus trabajos del año pasado.

Entró en tu cuarto, cojo tu  mochila, la abro  para sacar el material del aula TGD de éste curso. Saco tus cuadernos y los dejo encima de tu cama.
Recuerdo que dentro del armario está el aún el material de hace cuatro años cuando estabas en educación ordinaria con apoyos. Saco todo, y los dejo al lado, de los otros.
Oigo un sonido es el teléfono, acaban de enviarme un mensaje. Dejo todo, me dirijo hacia él, y lo leo.
“No puede ser. No me lo puedo creer”, pienso.
Otro amigo de mi hijo, que se queda sin plaza en su centro escolar…
“Vaya”, comienzo a recordar como de los chicos de nuestro entorno, él había logrado finalizar la educación secundaria dentro de un aula y lo contentos que estábamos todos. El vivo ejemplo, del viejo lema “si se quiere se puede”.
Vuelvo a organizar tus cuadernos escolares y sigo pensando en su familia, y que posibilidades tendrá para el nuevo curso escolar,” ¿dónde le escolarizarán?”” ¿podrá continuar con el bachillerato””? ¿existen aulas TGD de bachillerato o formación profesional para TEA?”...
Sin querer comienzo a mezclar tus cuadernos, los de ordinaria con los del aula TGD.
“¡Vaya! Con lo que me gusta el orden, ahora tengo que buscar por fechas”, hablo en voz alta.
Abro uno de ellos, sin imágenes, solo texto en negro con espacios para poder escribir y con un nivel de los primeros cursos de Primaria.  Y pienso, “será el de ordinaria de hace cinco años”. Busco la fecha y cuando la veo, 21 de enero 2014. ”¡No puede ser, del Aula TGD!”, vuelvo a hablar en alto. Nerviosa,  cae en mis manos otro de ellos, lo abro y veo una página explicando el ciclo del agua,  con imágenes, y con un nivel más alto, del segundo ciclo de Primaria. Busco la fecha y  veo, 30 de noviembre 2009. Estabas en educación ordinaria.
Entonces, comienzan a humedecérseme los ojos y  pienso, ¿podrá alcanzar los objetivos que le marcan en las distintas materias? ¿de qué nivel real estamos hablando?
De nuevo el teléfono, otro mensaje. Esta vez es Pilar, y comienzo a leer:
“Debemos  reclamar una regulación normativa de las Aulas TGD”
Suena otra vez el chat , un nuevo mensaje.
“ ¿A que no sabéis qué le ha pasado a Mario éste año en su Aula? Aún está sin p.t. no han avisado a nadie de la lista y ¿a quién le dejo al niño el primer día del curso? ”
Y, con lágrimas en los ojos, se escucha otro mensaje, lo leo
“ Venga que nosotros podemos”….

 
EN EL SIGUIENTE ENLACE. 

Os presento el relato "ALGO MÁS QUE UN PLANO DE METRO" presentado al Concurso de relatos de la Federación de Autismo de Madrid. Verano 2014
Escrito por la autora del blog.

Julio 2014 


"ALGO MÁS QUE UN PLANO DE METRO"

"Aquella tarde, al salir del colegio, Álvaro llevaba dentro del bolsillo de su chaquetón de su chaquetón de color rojo un pequeño papel doblado en dos partes, al que se aferraba tanto que casi le impedía darle la mano a su madre. Estaba feliz, su querida amiga Alicia se lo había dado a la hora del recreo. Aunque Álvaro y Alicia ya no estaban en la misma clase, ella se lo había traído desde Londres. Era un pequeño plano de metro...
Todas las mañanas, justo a las once en punto, él la esperaba en el patio del colegio..."

Puedes continuar con su lectura y votarlo hasta Septiembre en la página de la Federación de Autismo Madrid. 
Derechos reservados del relato a la Federación de Autismo Madrid

"SÓLO ES UN RELATO MÁS"




Éste relato quiere reflejar una realidad más, de cómo a pesar de afrontar el Autismo con optimismo, muchas veces son las instituciones educativas las que están poniendo trabas a un derecho tan esencial como es "la educación inclusiva" y el poder tener las mismas oportunidades que el resto de los alumnos. 


"Esta mañana, todo está en silencio en casa. Sólo se escucha el tic tac del reloj y el ruido del teclado del ordenador en mi despacho. Son las 6, 30 horas. Me he despertado temprano porque esta noche apenas he podido  dormir. Un sentimiento de preocupación y tristeza, de no saber si voy a estar a la altura de las circunstancias, invade mi mente. ¿Qué te voy a poder decir cuando lo sepas sabiendo que   vas a sufrir cuando eso ocurra? Debo callar, guardar un secreto dentro de ese cajón oscuro que está en el fondo de mi corazón. Aún duermes, soñando posiblemente que por primera vez has tenido amigos y compañeros que han sabido entender tu mundo o  han tratado de acercarse a ti, aunque se hayan quedado en el descansillo de tu universo. Los que juegan contigo y  comparten secretos como lo hacen  los adolescentes.
Vuelve a mi mente la escena de ayer, que se repite una y otra vez. De nuevo, escucho mis pisadas al subir esa larga escalera con peldaños de madera que, con el peso de mis acompañantes y  el mío, hacen crujir el suelo. Todo ese entorno me hace recordar  esos colegios británicos a los que acudí tras finalizar mis estudios a perfeccionar mi inglés. Techos altos,  paredes pintadas de blanco de dónde cuelgan los retratos al óleo,  lámparas de las que caen lágrimas de cristal y, al final de esa escalera, una sala. Un montaje escénico similar al de las películas de tu personaje favorito, Harry Potter. Allí nos espera una reunión, una de tantas a las que he podido acudir  durante tus catorce años de vida, pero esta vez se tiene que decidir sobre tu futuro…
Todo continúa en silencio en casa, levanto la vista y me siento en paz. Estamos en nuestro refugio, pero no logro olvidar el día de ayer.
Cuatro personas en la sala de reuniones. Mi acompañante y yo casi sin hacer ruido al mover las sillas nos sentamos con la prudencia que recomienda el acto. Nos miramos con gesto de complicidad y frente a nosotras, dos miembros del colegio.
Una mesa de caoba, larga y ovalada para dar cercanía a los interlocutores, un cuadro de frente oscuro ya por el paso del tiempo, unos ventanales enormes con unas cortinas que impiden ver la luz y una conversación. Es difícil mantener la mirada, las palabras salen una tras otra, juntándose, formando frases incoherentes con expresiones frías y distantes cuando hablan sobre ti. Los minutos pasan como si tuvieran prisa por marcharse. Esas palabras  retumban dentro de mí, miro a mi acompañante con sorpresa, pues con preocupación e inquietud, escucho:
“Hay otros proyectos más interesantes que el autismo como el bilingüismo “”There  are more  interesting Projects than autism. For example,  Spanish/ English bilingualism”…
“No se puede continuar con el proyecto”.” We can not continue with the project”
“Quizá dentro de unos años” “Maybe in a few years”
Levanto la vista, miro a mi acompañante con sorpresa y un escalofrío recorre mi interior. Vuelvo la mirada hacia nuestro  interlocutor  y se confirman mis temores, sólo eres un proyecto inacabado…
Como otra etapa más de nuestras vidas, salvo el texto, cierro el archivo y apago el ordenador.
¿Y mañana qué? ¿Dónde quedará  secundaria?
Debes de marcharte, sólo has sido un proyecto inacabado, un “juguete roto”…
Oigo como te despiertas y te diriges hacia mí  y me dices,
“Mis amigos me están esperando” “My Friends are waiting for me”.     

Éste es un relato basado en un hecho real acontecido en    Diciembre 2013