Soycomosoy-ono

 Continuación del antiguo :"Soycomosoy-ono"
http://www.soycomosoy-ono.com
Autora:F. Rivera

T.E.A. Trastorno espectro autista. DSM V ( Próxima ed.Mayo 2013)

Llevamos ya una década trabajando con nuestro hijo y por él, y por otros niños y niñas como él, hemos estado trabajando en un nuevo proyecto que sólo falta culminar.  Es una idea nueva que creemos puede ayudar a muchos.Próximamente se dará a conocer. Abril 2013
Contacta con nosotros : soycomosoyono@gmail.com

Queremos iniciar una nueva etapa con este nuevo blog. El antiguo soycomosoy-ono.com, con más de 25.000 entradas, surgió de la idea del gran avance logrado por nuestro hijo que acude a terapia psicológica desde los dos años y que actualmente, está escolarizado como alumno de necesidades educativas especiales en un centro ordinario con Aula TGD, en 6º de Primaria. Queríamos contar su historia, una más, de un niño más que ha pasado por diferentes etapas durante once años. Siempre avalado por el diagnóstico de su neurólogo y psicólogos clínicos que le han encuadrado en algún momento dentro de trastornos del tales como TDAH (déficit de atención con hiperactividad), T.G.D (trastorno generalizado del desarrollo), T.E.A (Trastorno del Espectro Autista), síndrome de Asperger, etc. Diagnósticos desconocidos y a los que nos enfrentamos muchas familias cuando nos catalogan a alguien cercano, con uno de esos trastornos.
 Comenzamos el blog un verano animados por consejos de amigos y profesionales y habiendo observado que no existía casi nada escrito por padres con hijos diagnosticados con T.G.D. Y ¿por qué escribir un blog? Era una manera rápida de llegar al lector.

La idea, que me rondaba desde hacía tiempo, surgió buscando en las estanterías de las librerías ya no sólo libros escritos por profesionales de la materia, sino libros escritos por padres. De los primeros, encontraba bastantes y nos aportaban aspectos sobre el trastorno.¿Dónde había libros escritos por padres? No encontraba casi nada, por no decir ninguno. Quería conocer otras historias parecidas a la nuestra, que me aportaran la experiencia dada por aquellos padres que, en algún momento, habían tenido logros o fracasos  con su hijo, como se podía actuar en momentos difíciles o qué tipo de enseñanza o terapia llevar a cabo.  Y al ver que no encontrábamos ésto, surgió el “Soy como soy ¿o tienes dudas?”, con la intención de ayudar y aportar algo a todos aquellos padres que tienen hijos con éste tipo de trastorno.

El blog llegó no sólo a padres, sino a muchos profesionales. Unos y otros nos han animado a continuar y por todos ellos seguimos. No podemos pararnos en el camino que nos ha tocado recorrer junto con ellos y perder  la esperanza de que pueden llegar. 
Creemos que no siempre ha sido bien entendido el mensaje y la finalidad  que hemos querido transmitir, en algunos casos.
 Es un blog escrito por padres, no por expertos en la materia . Creemos que deben de ser los neurólogos, psicólogos clínicos..,  los que den éste tipo de diagnósticos.
Estos años nos han servido para darle importancia ya no al diagnóstico, que es el que tienen que dar los profesionales, sino al hecho de poder sobrellevar el día a día con nuestro hijo. Todos tenemos una historia distinta, una evolución diferente, un niñ@ que es un poco distinto al resto.

De la experiencia de estos años nos quedamos con lo bueno, con aquellas personas que están a nuestro lado, las que nos tienden la mano e incluso, de quienes  a veces, han llegado a tener un concepto equivocado sobre nosotros porque aquí no somos los protagonistas de esta historia ni queremos serlo, el protagonista de esta es él, nuestro hijo.

Por todo ello, creíamos que debíamos dar un giro al antiguo blog y denominarlo de otra forma ,“tgd-soycomosoyono”

P.Rivera.

Durante estos últimos meses he estado trabajando en un nuevo proyecto. De padres a padres, de profesionales a profesionales y sobre todo, yendo juntos en un camino de más de una década, se han podido realizar muchos sueños. Y como todas las buenas ideas y los buenos proyectos, llegan de repente. Esta surgió tras una reunión hablando de él sobre sus avances con profesionales. Y, tras salir de la misma piensas ¿por qué no, si podemos ayudar a muchos? 

 Y AHORA HABLO YO.

¿CÓMO COMENZÓ TODO?

Hola soy yo. Me gustaría presentarme. Soy un niño, bueno, ya un preadolescente de 14 años. Hasta ahí, perfecto. Tengo los mismos gustos que pueda tener cualquier niño  pre-adulto. Me gustan los deportes, el fútbol, el tenis y el balonmano. Juego , incluso, un poco al tenis. Estoy en un Colegio, dónde existen clases especiales de apoyo, de esas que llaman “Aulas TGD” o “Aulas preferentes”, depende del punto de España en el que te muevas.

No ha sido un camino sencillo hasta llegar aquí.  

Nací el primer día de primavera y todo fue perfecto, o así lo dijeron los médicos. Papá y mamá tan contentos, y yo tan tranquilo en mi cuna.

Pasaban los meses y prueba tras prueba, iba cogiendo peso e iba creciendo. Hasta ahí, llegué a cumplir mi primer año.

Un día, mis padres comenzaron a alarmarse, había empezado a andar y cambié. Quería descubrir el mundo, iba atolondrado y no prestaba atención. Ante tanta inquietud, no tenía ganas de hablar.  Los juguetes no me interesaban, y, para mí, mis grandes tesoros eran los folletos publicitarios y planos de transportes.  Mis intereses eran distintos a los de los otros niños. Tenía 18 meses.

En mis revisiones pediátricas, no detectaban nada anormal.

Cumplí dos años, y  una pediatra detectó que algo me ocurría. Papá y mamá  tenían razón.

Seguimos las indicaciones de esa doctora, y comencé un camino desconocido…

Logopedas, psicólogos, neurólogos, …, médicos y profesionales que me fueron presentando.

Todos estaban de acuerdo en decir  ¿Qué le sucede a este niño?

Mis padres estaban un poco confundidos y nadie les daba una respuesta…

YO

Como no me gustaban los juegos de los niños de mi edad, no me hacía torres de cubos.

Diseño: P. Rivera (Autora del blog. Marzo 2012)  Reservados todos los derechos de autor.-

ESPERANZA

“Nadie nos podía predecir qué era lo que le ocurría ni tan siquiera hasta dónde podíamos llegar. Todos sabían que algo sucedía. Cada vez que estábamos a su lado, nos fijábamos más en su conducta y en sus relaciones con otros niños de su edad. Esa observación se hizo más intensa en los primeros momentos,  íbamos anotando todo lo que se salía de la normalidad para poder comunicárselo a los médicos en sus respectivas consultas.

Ese primer año, tras detectar el problema iba a ser determinante. Iniciamos un camino muy difícil,  lleno de ilusiones y esperanzas con un único objetivo, sacar adelante a nuestro hijo. Queríamos darle la mejor educación posible.

En su caso, una educación ordinaria con apoyos específicos de logopedia y profesorado de ayuda terapéutica y  sesiones de psicología infantil (estimulación precoz) como complemento a dicha modalidad de enseñanza.

Ha sido un camino lleno de altibajos, dónde hemos encontrado todo tipo de profesionales en las distintas áreas y con resultados dispares. Si tuviéramos que hacer una valoración de todo este tiempo, el resultado sería positivo. Unos y otros nos han aportado algo bueno que darle al niño e incluso, nosotros hemos llegado a admitir nuestra realidad junto con la suya.

Uno de los resultados es, éste blog. Queremos transmitir esperanza y sobre todo, información a padres y madres que se encuentran perdidos en los primeros años tras el diagnóstico. Todos nos hemos hecho preguntas similares y quizá, no hemos encontrado respuestas,  a ¿dónde debo de dirigirme? ¿Qué profesional le puede ayudar? ¿Qué tipo de educación debe de recibir? ¿Cómo debo de actuar como padre o madre?

Este es el sentido del blog “Tgd ¿soy como soy? ¿O no?”

Autores del blog. Abril 2013

Reservados todos los derechos copyright 

Y ESA TARDE COMENZÓ TODO…

Aquella tarde comenzaron a cambiar muchas cosas. Te había arreglado un poco más que otros días. Había elegido para vestiste ese jersey de color azul celeste que llevaba pintados ,  una nube blanca y un sol y el pantalón vaquero que llevaba un dobladillo cosido, y que te hacía ser quizá, un poquito más mayor, a pesar de tener tan sólo dos añitos. Peine tu pelo rubio liso y te eché colonia. Cogí tu impermeable rojo y te lo puse. Y nos marchamos de casa. Teníamos que ir a visitar por primera vez, al equipo de atención temprana. Pensaba que sería un mero trámite.

Al llegar nos recibió una señora que hizo que nos sentáramos junto a su mesa y comenzó a hacernos preguntas y preguntas.  Hubo un momento que desconecte de la conversación y busqué tu mirada. Estabas sentadito a mi lado, aún con tu impermeable rojo puesto, quieto con tu coche de color verde en tu mano, al que te habías aferrado desde que llegamos. Me quedé tranquila, y retome la conversación.

No lograba entender porque tenía que hacerme tantas preguntas sobre nuestras vidas ni tan siquiera que las respuestas sirvieran de algo. Meros trámites burocráticos.

Al rato, llegó un psicólogo muy joven, y según me indicaron te tenías que ir con él. Iban a hacerte unas pruebas que durarían media hora. Comenzaste a llorar y sujetabas tu coche con más fuerza, sobre todo, cuando oíste decir que tenías que dejarlo. Yo me comencé a poner nerviosa, y para no parecer una de esas madres protectoras, respire hondo y cogí el coche y te miré y te dejé marchar con él.

El tiempo pasaba y aquella sala de espera se hacía cada vez más fría. Trataba de leer aquel libro de bolsillo que estaba dentro de mi bolso, y que saqué cuando te fuiste con él. Leía una y otra vez, la misma página y decidí dejarlo porque no podía concentrarme. Me asaltaban muchas dudas y mucha preguntas.Me levantaba una y otra vez, resoplaba y pisaba el suelo con fuerza al caminar de un lado al otro de aquella sala, escuchando mis pasos en aquel pavimento frio y gris.  ¿Qué me diría aquel joven, cuando te hubiera hecho esas pruebas? Estabas inquieto y posiblemente, no responderías debidamente, tu timidez y la desconfianza ante los extraños te harían aparentar mayor dificultad.

Os vi salir de aquella salita que estaba al final del pasillo y como avanzabas hacia mí, con ganas de estar a mi lado. Ya junto a mí, el joven psicólogo me hizo entrar en otra sala para decirme que conclusiones había sacado de esa prueba de tan sólo media hora.

Me senté, y le miré, su semblante serio me hizo presagiar malas noticias y de repente al escuchar el diagnóstico, el corazón comenzó a latirme muy deprisa. Pensé en décimas de segundo “¿A dicho autismo?”… 
Y de mis mejillas comenzaron a caer unas pequeñas gotas, eran mis primeras lágrimas… “

Ahora, han pasado doce años desde aquella tarde y afortunadamente, las cosas las veo de otra manera. De aquel día y de aquel psicólogo sólo quedará un recuerdo. Después me encontré con más profesionales que con más tiempo han tratado de explicar cómo dentro de ese diagnóstico hay grados de afectación. Y que han dialogado sobre el diagnóstico haciéndonos ver que es posible vivir con el problema y como se pueden lograr grandes avances detectando  pronto. El tiempo y el trabajo contigo han logrado que la esperanza exista.

Conóceme.

Quiero que me conozcas, no es tan difícil, pregúntame. Soy un poco tímido aunque creas que estoy inmerso en mi mundo interior trato de observar todo lo que sucede cerca de mí. Sabes, en casa cuando mis padres hablan muchas veces estoy en mi habitación y ellos hablan, y de repente charlan de algo que me inquieta o que me interesa y voy corriendo hacía a ellos e intervengo. Si estas a mi lado, y no tratas de sacar de mí algo que me motive, me encerraré en mí mismo. Sabes soy un poco como tú que te pones un muro para que no te  traspasen y te hagan daño. Trato de protegerme de los demás. Que tenga dificultad de comunicación o de socialización no quiere decir que no sienta, o que no me dé cuenta de lo que sucede a mi alrededor. Soy intuitivo y capto tus sentimientos.

A pesar de mi dificultad, tengo alguna cualidad. Si me gusta saber dónde están los países y sus capitales, junto con sus banderas, ¿Por qué no voy a aprender conocimiento del medio? O si desde que estaba en infantil contaba hasta 1.000 ¿por qué no voy a seguir contando y sumando o multiplicando o incluso, dividiendo? Sabes cronometro el tiempo y sé en todo momento, el tiempo que pasas a mi lado, y ahora soy capaz de contar  esos momentos.

Sigo teniendo manías y una de ellas son las letras mayúsculas, pero si te esfuerzas y me pones una hoja al lado, con letra de caligrafía y en minúsculas, yo voy y copio en minúsculas. Es más fácil de lo que parece lograr cosas conmigo  sólo tienes que conocerme, sonreírme y tenderme la mano.

"Hola soy yo. Soy un niño diagnosticado T.G.D. Empecé el ciclo de Infantil en un Colegio Público con apoyo de ayuda terapéutica y logopedia. Estaba en mi clase de infantil y a determinadas horas, acudía a esta aula a recibir apoyo, normalmente de 1 a 2 horas diarias. Avance, si lo hice aunque tuve que repetir el último curso de infantil. Mis padres me llevaban al psicólogo tres veces por semana una media hora a recibir estimulación precoz, y apoyo. Gracias, a esto, llegué al ciclo de Primaria, en mi mismo Colegio, ¡Cómo me acuerdo de Cándido y Milagros! ¡Ah!. ¡Y de todos los que me ayudaron! Desde mi monitor de comedor Dani, de las mañanas, de Charo, Pilar, Tere,.., y mis compañeros. Así logré llegar a 4º de Primaria, con el mismo apoyo que en infantil.

Un día nos dijeron que abrían un Aula TGD, y mis padres me tenían en lista de espera. ¡Un Aula cerca de casa! Cambiamos, porque el segundo ciclo de Primaria, 5º y 6º, es más complicado para mí. Y ahora estoy, en 6º aunque tuve que repetir 4º, y ahora, estoy 60% en 6º y 40% en Aula. Estoy contento. Tengo nuevos profes Sergio, Lola, Marta, Miguel, Alejandra y muchos más que me ayudan y he hecho amigos ¿Cómo? Muchos, y voy a todos los cumples. Y sé que llegaré un poquito más despacio,
pero lo lograré, porque quiero llegar ¿o tienes dudas?"

¿COMO SOY?

Hola soy yo y tan sólo tengo trece años, así que he soplado trece veces las velas de mi cumpleaños. Al principio me costaba soplar porque no sabía, hinchaba los carrillos de mis mejillas, pero no servía de nada. Tenía que sujetarme los mofletes, poner boca de piñón, apretarlos con mis manos y soplar y soplar, aunque lo único que salía de la boca era saliva sin aire. Todos me miraban atentos y los veía como tratando de ayudarme con la vista e, incluso, soplaban conmigo. Siempre acababan las velas apagadas, ya fuera con mi saliva o con el leve aire que salía disimuladamente  de la boca de mis padres. Al final, todos contentos y cumpleaños feliz.

 En los Colegios en los que he estado he salido de mis clases normales a aulas de apoyo. Voy al ver a  mi psicóloga Maria José desde que tenía tres años algunas tardes a la semana. Sabes, hace tan sólo dos cursos estoy en un nuevo Colegio en el que paso la mitad del tiempo en mi clase de 6º de Primaria y la otra mitad del horario en la clase de apoyo, a la que llaman Clase T.G.D.

Había estado en el otro Colegio desde el ciclo de Infantil desde los tres años hasta los once. Les conocía muy bien y ellos a mí. Creo que me ayudaban como todos, pero me resultaba complicado poder hablar con ellos de las cosas que a mí me gustaban. No entendían por qué sentía tanta atracción por los transportes públicos y por las programaciones de cine, cuando a ellos lo que les gustaba era el fútbol y los cromos.

Me gusta cronometrar todo los recorridos que realizo, los tiempos y los minutos que se tardan en realizar las cosas. Es como si tuviera un ordenador dentro de mi cabeza. Pienso, coloco, proceso y ordeno ideas.

Miro mi reloj digital y pongo el cronómetro para saber el tiempo que tardo a los sitios. Mis padres se enfadan conmigo porque no quieren que  esté midiendo continuamente el tiempo. Así que tengo una colección de relojes que guardo en mi caja de los tesoros. Colocados dentro oigo como suenan ,tic, tac.., ¡Qué sonido tan bonito!

Me cuesta escribir con el lápiz, es más fácil para mí escribir con el procesador de textos del ordenador que hacerlo a mano. Las minúsculas se me resisten y escribo en  mayúsculas. Aunque algunos me han dejado por imposible a pesar de que hago caligrafias. Así que, si lo hago en el “Word”, es  mejor.

Tengo muy buena memoria visual gracias a mis pequeños tesoros, planos de metro, folletos publicitarios, horarios de aviones o planos de ciudades y de transportes publicitarios. Gracias, a tanto papelote, aprendí a leer solo porque en el Colegio al que iba al ir a clase de apoyo me enseñaban a hacer torres de cubos e insistían en que debía de mirarles a los ojos. Tenía solo tres años. No sé qué afán con querer mirar a los ojos, cuando hay cosas más interesantes que ver, que los ojos de mis profesores y del resto de la gente.

Hace un año estuve en Londres y cuando me lo dijeron en casa, tarde sólo unos 30 segundos en encontrar en mi ordenador, el  plano de metro de Londres y usar el traductor y ver que la estación Victoria es Victoria de la line de color azul o blue color. Está a tan sólo 250 metros del Hotel que está en la Street Vauxhall Bridge Road. Cerca a través del maps desde el hotel a Westminster Abbey, 7 minutos a pie y desde allí, a Trafalgar Square otros 7 minutos. Total del recorrido a pie 14 minutos. Aunque también podíamos coger el 507 que tarda en hacer la ruta 12 minutos. O la línea 24 que tarda 17 minutos. El buscar las rutas posibles para llegar de un sitio a otro me entretiene y, a la vez, me gusta mucho. Observar los recorridos me da tranquilidad y, así, no me hizo falta ningún plano de la ciudad. 

Mi clase de apoyo, es pequeña y está debajo de una escalera, un poco parecido a lo que le ocurría a Harry Potter con su habitación. Lo único, es que es una clase de un Colegio. Este es el segundo curso que estoy en ella.  Antes estaba en otro Colegio y con otros profes y otros niños. Al entrar, me acordé que los lunes a primera hoy toca “Asamblea”. Empecé a suspirar y a soplar, porque me cuesta contar lo que he hecho el fin de semana y enlazar todas las secuencias que pasan por mi cabeza más deprisa que mis palabras. Así que llegué, di los buenos días y me senté, sin mirar hacia los lados para evitar preguntas y respuestas que me cuestan.

Y ¿sabéis ? Mis padres dicen siempre que no paro y no me estoy quieto. Dicen que quieren respirar alguna vez, pero si ya respiran ¿o no?

REFERENCIAS A INVESTIGACIONES.PUBLICACIONES.
ACTUALIZACIONES TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

A través de nuestras páginas de investigaciones y descripción trastornos se pueden ver las actualizaciones.

DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fouth Edition .

Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición (DSM-IV)M

DSM-5: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fouth Edition 

 Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales Trastornos, quinta edición (DSM-V)

Febrero 2013. American Pyschiatric Association, ha presentado el informe preliminar de la VªEdición "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disoders".

Dentro de los trastornos de inicio temprano, infancia o adolescencia, realizan tres recomendaciones. Una propone que los trastornos relacionados con el aprendizaje y el establecimientos de trastornos de aprendizaje proponen nuevas categorías y establecen una única categoría para los los trastornos del espectro autista, incluyendo dentro de esta, el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno del desarrollo (t.g.d.) no especificado. Recomiendan en dicho informe cambiar la terminología de diagnóstico de retraso mental por discapacidad mental.