lunes, 9 de mayo de 2016

Soycomosoy-ono








"Cuaderno para hablar” inicia su andadura hace una década llena de nerviosismo y pesimismo, de ánimos y desánimos y de buscar la luz al final del camino. Como culminación de esta etapa de aprendizaje surgió éste cuaderno, como uno de los trabajos realizados junto a nuestro hijo, un adolescente. Tanto María José Molero, su psicóloga,  y yo, su madre, entendimos que debíamos   compartirlo para tratar de ayudar a otras familias que conviven con el autismo. 
Disponible en la webb 
http://www.edicionesaljibe.com/



Imágenes del blog : diseño ilustraciones Francisca Rivera
                  Reservados todos los derechos


APOYA A LAS FAMILIAS DE LAS AULAS TGD
L@s alumn@s con trastorno del espectro autista necesitan una educación   más     personalizada    y adaptaciones curriculares que se ajusten a sus capacidades. En la Comunidad   de Madrid se crearon hace más de una década las aulasT.G.D dentro de los centros ordinarios para cubrir   sus necesidades educativas. Éstas contaban con 5 alumn@s por aula. Actualmente, en el curso   escolar     2015/16, la ratio va en aumento, de 6 o 7 alumn@s en perjuicio de la calidad   de la   enseñanza que reciben y, en muchos casos, esta puede originar que los apoyos sean insuficientes    y que esten abocados al fracaso escolar.
Apoya nuestra nuestra reivindicación que es la de muchas familias que estamos afectadas por esta situación en la Comunidad de Madrid:

"5 ALUMN@S POR AULA"

Aunque la reclamación 5poraula es insuficiente. ¿Dónde quedan las adaptaciones curriculares individualizadas?, ¿Por qué no titulan?, ¿Dónde queda el acoso escolar?,¿Porqué cada centro educativo no sigue un criterio uniforme  en cada materia?, ¿Porqué sólo llega el 25% del alumnado a Secundaria? 



VI Año " TGD-SOYCOMOSOYONO". (2010/16)


En Agosto de 2010, con la idea de publicar un libro sobre el trastorno del espectro autista, TEA, creamos el blog: “Soy como soy”. Han pasado cinco años y hemos evolucionado juntos. Lo iniciamos con el propósito de contar la evolución educativa de nuestro hijo, diagnosticado con TEA tras el DSM V. El camino no ha sido fácil y como otras tantas familias, nos hemos encontrado con muchos obstáculos. Uno de ellos es la dificultad de encontrar información sobre las alternativas educativas y los derechos de las personas con TEA. Estamos en este momento, y queremos centrar el contenido del blog en educación y derechos.

Los niñ@s y jóvenes con trastorno del espectro autista (T.E.A)  con autismo de alto funcionamiento (AAF), trastornos generalizados del desarrollo no especificado (TGD-NE), con síndrome de Asperger (SA) y otras excepcionales, pueden tener un gran potencial pero en la mayoría de los casos sus habilidades no se desarrollan como debieran. En algunas ocasionales, porque las mismas se encascaran con sus dificultades y se da por hecho que no tienen potencial no se llegan a desarrollar. Algunos tienen un conocimiento impresionante en determinados aspectos y muy buena capacidad memorística. Es en el entorno escolar donde se está fallando. Son alumn@s que necesitan instrucciones precisas por su dificultad,  donde los métodos pedagógicos no están alcanzando resultados satisfactorios.

Nos encontramos con adaptaciones curriculares  deficientes o poco practicas realizadas de forma rápida y sin criterios claros o bien por falta de tiempo o por la falta de organización y regulación de las aulas para el alumnado TEA. Sabemos que no sólo son importantes aspectos curriculares, como métodos específicos relativamente nuevos empleados dentro del T.E.A que pueden dar buenos resultados, ¿dónde queda tiempo dentro de las horas lectivas a aprendizajes de "teoría de la mente" o "habilidades sociales" o "resoluciones de conflictos”?


 Durante estos años nos hemos encontrados con personas muy implicadas que han cooperado y nos han entendido como familia, pero en otras ocasiones otr@s que sólo han querido imponer criterios rígidos y obsoletos por la falta de reciclaje y profesionalidad que incluso no han sabido entender que actualmente todo está evolucionando hacia nuevas metodologías dentro de la enseñanza. Y el deseo, de muchas familias y profesionales que el alumnado TEA tenga igualdad de oportunidades educativas y a la par, que exista regulación normativa que les lleve a poder finalizar sus estudios en igualdad de condiciones.


Recuerdo las IV Jornadas Educación dedicadas al Autismo en Madrid Sur, celebradas en diciembre 2.013, donde se hablaba de inclusión educativa, donde uno de los ponentes (Gerardo Echeita.Profesor UAM), hablaba,  " de los daños colaterales y del efecto negativos que están teniendo las políticas del bilingüismo en esta comunidad y en otros, respecto a la fragmentación de nuestro sistema educativo configurando centros de primera y segunda y nadie debe de extrañarse que muchos de los centros de segunda sean los que están recibiendo a los alumnos más vulnerables con riesgo de exclusión".


El desear una educación inclusiva,  no implica el no aceptar la educación existente dónde priman valores como  la autonomía y la socialización, sino el apostar por la "motivación" de todo aquellas materias que puedan demandar nuestros hijos. ¿Porque no darles la oportunidad de tener otro tipo de conocimientos? Y ¿Por qué no buscar y potenciar sus capacidades y no constatar más aún sus dificultades dentro de un sistema educativo encorsetado e inflexible? ¿Por qué no buscar materias alternativas dentro de esa sociedad en la que el colectivo de la discapacidad intelectual es cada vez mayor?

Para todo esto, habría que demandar profesionales implicados y motivados con la adecuada formación que requieren este tipo de alumnos, ya sea en educación ordinaria con apoyos o en especial.

Cada uno lleva una evolución distinta y como padres debemos saber hasta dónde pueden llegar nuestros hijos. Es lamentable que muchos profesionales e instituciones consideren a estos niños no puedan dar algo a la sociedad y los recluyan en aulas en las que tan sólo sea importante la autonomía personal. Recuerdo una profesional que le daba más importancia a atarse los cordones de las zapatillas de deporte que a enseñarle a escribir o a realizar problemas sencillos matemáticos o a indicarle cuantas eran las estaciones del año. No se pueden poner barreras a personas que ya las tienen porque la sociedad y algunos llamados educadores no quieran darles una oportunidad. 

Son muchas las situaciones a las que nos enfrentamos los padres día tras día, y tras muchas conversaciones mantenidas ya sea en asociaciones, centros educativos o Congresos, siempre llegamos a una conclusión, " se puede, si se quiere". Qué importante es ponerse en el lugar del otro, quien no tiene hijos o familiares a los que nos gustaría y desearíamos que les dieran oportunidades... Aquellos que han podido tenerlas, han demostrado que pueden llegar, un poco más despacio, pero han visto la meta. Aquel chico al que se le dan bien los idiomas y que es capaz, de memorizar los países en inglés o el que  toca la Quinta sinfonía de Beethoven sin partitura en el piano o el que es capaz de dibujar el plano de una ciudad sin mirar. Algunos otros, se les han considerado genios,  Bill Gates, Einstein, Tim Burton, y tantos otros. 


Y ¿dónde quedan los derechos de estos niñ@s y sus familias? ¿Cuantas veces algún educador ha tratado de inmiscuirse en la vida de estas familias?, ¿acaso ellos nos han revelado algo de las suyas? ¿Cuántas veces hemos callado por miedo a que tomen represalias a nuestros hijos? 


Queremos transmitir a las familias que se encuentran en nuestra misma situación, a esos padres que están ahora perdidos, esperanza. Ese es el propósito principal del blog, dar la información necesaria que nosotros no hemos tenido en algún momento.

¿QUÉ SUPONDRÍA  UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA?

La educación inclusiva se refunde en el RD1/2013 por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social (BOE 3/12/2013). Es en el Art.18 dónde se establece el contenido del derecho "Las personas con discapacidad tienen derecho a una educación inclusiva, de calidad y gratuita en igualdad de condiciones que los demás". Es aquí cuando esta norma lo convierte en un derecho efectivo.


Así la inclusión educativa supone:

- Analizar el sistema escolar para reconocer, facilitar las barreras que promueven la educación inclusiva.

- Aprendizaje. Cada alumno tiene que tener unas expectativas altas de aprendizaje. Aquí no hay que limitar a los alumnos con discapacidad y esperar poco de ellos, como ocurre en muchas instituciones educativas, sino conseguir los medios necesarios y aquí, es muy  importante un profesional motivado y capacitado.
- Calidad. Hay buscar una calidad educativa que pasa por una mayor y mejor formación de los profesionales. La dimensión participación se relaciona con aspectos emocionales, "la autoestima", el ambiente o entorno, "las amistades" y el bienestar del discapacitado, son la ausencia del maltrato, el rechazo o la marginación, personal y del grupo.

Que importante son estos factores para aquellos alumnos ya no sólo con discapacidad sino para todos aquellos con riesgo de exclusión.

Así, se puede considerar que la inclusión educativa es un proceso que promueve la participación de todos los que forman parte de ella, es decir, el profesorado, las familias, los alumnos, los asesores (orientadores y asistentes sociales), y la escucha activa de todos ellos
mpre que existe comunicación puede existir avances en los niños con TEA. Cómo familia queremos dar un toque de atención a todos aquellos que "no escuchan", "recriminan", y que no propician ni fomentan la debida colaboración entre padres y centro educativo, para una mejor evolución de estas personas con TEA.

Facilitando el diálogo igualitario frente a la persuasión o la imposición del profesional.  Hay que consensuar la toma de decisiones y existir un mayor compromiso en la evaluación continua del proceso. Observar los efectos positivos y negativos de cada decisión.

Nos encontramos que las respuestas están en los centros educativos y las decisiones finales son tomadas por los Equipos de orientación y los educadores, sin tener en cuenta la opinión de las familias. Al fin y al cabo, somos los padres los responsables directos de la educación de nuestros hijos y nos terminamos enfrentando con un muro infranqueable que tiene como único resultado la frustración de las familias.
Hay, por tanto, que buscar una salida a todo esto., lograr que educadores e instituciones escuchen más a las familias, y no busquen tanto imponer sus criterios sin contar con la decisión última de las familias. Debe de existir más diálogo.
Los padres y madres con niños con TEA, nos enfrentamos a una trayectoria escolar llena de barreras. Desde el principio de su educación en la etapa de Infantil, 3 años hasta la adolescencia, nos enfrentamos a distintas posibilidades de educación:



1. Educación ordinaria con apoyos.





2. Educación ordinaria con NEE (Necesidades educativas especiales). Posibilidad de Aulas TGD o Aulas Escolarización Preferente.





3. Educación Especial.

Son los Equipos de orientación los que nos derivan a alguno de estas opciones educativas. ¿Por qué sólo el 25% del alumnado TEA logra finalizar la Educación secundaria dentro de las modalidades de NEE? ¿Qué es lo que está ocurriendo?

Los recortes sociales potenciados por la crisis económica inciden doblemente en los grupos más vulnerables y el resultado es que no se está obteniendo una "educación inclusiva" Se están limitando las oportunidades de los niños con TEA en centros ordinarios dándose un proceso de exclusión que puede acabar llevando a estas personas a la marginalidad.  Y nos preguntamos ¿por qué después de tanto esfuerzo cuando estos alumn@s entran en la modalidad de NEE no titulan? Y ahí, es dónde se produce la discriminación.

"Queremos y debemos avanzar"

Bibliografía. y conclusiones: IV Jornadas sobre Autismo. Educación. Madrid Sur (Diciembre 2013)




EL AUTISMO.
Breve descripción del trastorno.


El Autismo es un conjunto heterogéneo de alteraciones  del desarrollo cuya sintomatología varía de un individuo a otro. Es por tanto un trastorno en el desarrollo sociocomunicativo que conlleva a un patrón restringido de actividades e intereses.


Sus definiciones han sido varias y aún se mantienen en continúa investigación.


 Leo Kanner en 1943 el primero en definir el autismo a través de una clasificación sistemática del comportamiento de los niños con autismo.  Identificándolos en diferentes áreas como una profunda falta de contacto afectivo con otras personas, dificultades comunicativas, afición extraordinaria por los objetos, deseo obsesivo por mantener todo igual y un potencial cognoscitivo muy alto.


El autismo se planteaba como un desafío importante de comprensión al resultarles difícil entender el mundo interno de las personas teniendo problemas de comunicación y relación con ellas;  de explicación ya que actualmente se sigue sin conocer la esencia de biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo;  y de educación, al tener limitadas sus capacidades de empatía con los demás.


El concepto de espectro autista tiene su origen en un trabajo realizado por    Lorna Wing y Judith Gould en 1979. Definiéndolo como un conjunto de síntomas que se pueden asociar a distintos trastornos  afectando a una tanto a personas con trastorno profundo del desarrollo, sino también a otras que no lo padecen.


Lorna Wing desarrollo la triada de Wing:

-          Transtorno de comunicación verbal y no verbal.
-          Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa
-          Trastorno de reciprocidad social.
Es en 1.994, cuando a través del DSM-4  que es el Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico y Estadístico de Transtornos Mentales), publicado por la American Psychiatric Association que elabora la clasificación de trastornos mentales estableció el Autismo en diversos tipos
-          Trastorno autista (autismo clásico). Cuando existen seis de los indicadores que afectan a las principales áreas del trastorno: interacción social, inflexibilidad del pensamiento, comunicación y a la conducta, así mismo se produce un retraso o funcionamiento anormal.
 -          Síndrome de Rett. Trastorno de origen genético que en la mayoría de los casos afecta a las mujeres.  Dándose indicadores que afectan al desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, escasa coordinación al caminar, pérdida del interés social así como de las capacidades manuales finas, etc.
 -          Síndrome de asperger. Alteraciones cualitativas en la interacción social y presencia de un repertorio limitado de comportamientos e intereses. Alteración significativa en el funcionamiento del individuo a nivel social, educativo, laboral, etc., no asociado a dificultades del lenguaje, pero con un desarrollo cognitivo o comportamiento adaptativo esperado para la edad.
 -          Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Es un diagnostico que se da con algunos síntomas característicos del autismo en tres áreas: desarrollo social, del lenguaje y del juego, pero no en todos.
 -          Trastorno desintegrativo infantil. Es un trastorno poco frecuente que se produce en niños presentan un desarrollo aparentemente normal hasta que en una determinada edad se produce una pérdida significativa de las competencias adquiridas a nivel social, cognitivo, etc.
      Es con el DSM-V publicado en 2013, se produce una nueva clasificación ya que las cinco categorías establecidas en el DSM IV son arbitrarias por no diferencias entre las comorbidades porque la misma persona puede cambiar de diagnóstico a lo largo de su vida. Se habla ahora, de las limitaciones sociales y de la comunicación como un único conjunto de dificultades y no como de dos ámbitos separados del desarrollo.
La clasificación tras el DSM-V cambia pasando las categorías anteriores dadas en el DSM IV a denominarse  Trastorno del Espectro Autista (TEA) e incluye cuatro de los cinco trastornos anteriores (TGD no especificado, trastorno desintegrativo infantil, trastorno autista y síndrome de asperger ) , el trastorno de Rett desaparece en TEA, de esta forma se eliminan cuatro categorías diagnósticas y queda únicamente el, ya citado, Trastorno del Espectro Autista (Autism Spectrum Disorder).
En DSM-IV, el TGD se caracteriza por perturbación grave y generalizada de:
a) las habilidades para la interacción social,
b) las habilidades para la comunicación.
c) la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados.
En DSM-V, estas tres áreas se convierten en dos:
  a) ‘socio-comunicativa’
 b) ‘intereses fijos y conductas repetitivas’.
 A modo de conclusión podemos considerar que según Riviere* “El autismo no se cura actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación”
* (El Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Ángel Riviere)
"SÓLO ES UN RELATO MÁS"



Éste relato quiere reflejar una realidad más,  cómo a pesar de afrontar el Autismo con optimismo, muchas veces son las instituciones educativas las que están poniendo trabas a un derecho tan esencial como es "la educación inclusiva" y el poder tener las mismas oportunidades que el resto de los alumnos. Lamentablemente a muchas instituciones educativas , sólo les interesan más las subvenciones y ayudas facilitadas por la Administración, que los Proyectos educativos dirigidos a nuestros hij@s. 
Basado en un acontecimiento real. 

"Esta mañana, todo está en silencio en casa. Sólo se escucha el tic tac del reloj y el ruido del teclado del ordenador en mi despacho. Son las 8, 30 horas. Me he despertado temprano porque esta noche apenas he podido  dormir. Un sentimiento de preocupación y tristeza, de no saber si voy a estar a la altura de las circunstancias, invade mi mente. ¿Qué te voy a poder decir cuando lo sepas sabiendo que   vas a sufrir cuando eso ocurra? Debo callar, guardar un secreto dentro de ese cajón oscuro que está en el fondo de mi corazón. Aún duermes, soñando posiblemente que por primera vez has tenido amigos y compañeros que han sabido entender tu mundo o  han tratado de acercarse a ti, aunque se hayan quedado en el descansillo de tu universo. Los que juegan contigo y  comparten secretos como lo hacen  los adolescentes.
Vuelve a mi mente la escena de ayer, que se repite una y otra vez. De nuevo, escucho mis pisadas al subir esa larga escalera con peldaños de madera que, con el peso de mis acompañantes y  el mío, hacen crujir el suelo. Todo ese entorno me hace recordar  esos colegios británicos a los que acudí tras finalizar mis estudios a perfeccionar mi inglés. Techos altos,  paredes pintadas de blanco de dónde cuelgan los retratos al óleo,  lámparas de las que caen lágrimas de cristal y, al final de esa escalera, una sala. Un montaje escénico similar al de las películas de tu personaje favorito, Harry Potter. Allí nos espera una reunión, una de tantas a las que he podido acudir  durante tus catorce años de vida, pero esta vez se tiene que decidir sobre tu futuro…
Todo continúa en silencio en casa, levanto la vista y me siento en paz. Estamos en nuestro refugio, pero no logro olvidar el día de ayer.
Cuatro personas en la sala de reuniones. Mi acompañante y yo casi sin hacer ruido al mover las sillas nos sentamos con la prudencia que recomienda el acto. Nos miramos con gesto de complicidad y frente a nosotras, dos miembros del colegio.
Una mesa de caoba, larga y ovalada para dar cercanía a los interlocutores, un cuadro de frente oscuro ya por el paso del tiempo, unos ventanales enormes con unas cortinas que impiden ver la luz y una conversación. Es difícil mantener la mirada, las palabras salen una tras otra, juntándose, formando frases incoherentes con expresiones frías y distantes cuando hablan sobre ti. Los minutos pasan como si tuvieran prisa por marcharse. Esas palabras  retumban dentro de mí, miro a mi acompañante con sorpresa, pues con preocupación e inquietud, escucho:
“Hay otros proyectos más interesantes que el autismo como el bilingüismo “”There  are more  interesting Projects than autism. For example,  Spanish/ English bilingualism”…
“No se puede continuar con el proyecto”.” We can not continue with the project”
“Quizá dentro de unos años” “Maybe in a few years”
Levanto la vista, miro a mi acompañante con sorpresa y un escalofrío recorre mi interior. Vuelvo la mirada hacia nuestro  interlocutor  y se confirman mis temores, sólo eres un proyecto inacabado…
Como otra etapa más de nuestras vidas, salvo el texto, cierro el archivo y apago el ordenador.
¿Y mañana qué? ¿Dónde quedará  secundaria?
Debes de marcharte, sólo has sido un proyecto inacabado, un “juguete roto”…
Oigo como te despiertas y te diriges hacia mí  y me dices,
“Mis amigos me están esperando” “My Friends are waiting for me”.     

Éste es un relato basado en un hecho real acontecido en    Diciembre 2013