lunes, 21 de abril de 2014

Soycomosoy-ono

Año 2014

Diseño. F. Rivera.
El blog se inició en 2010 con la idea de reflejar la realidad de mi hijo diagnosticado como trastorno generalizado del desarrollo, TGD cuando contaba con dos años en 2001. Han pasado unos cuantos años y ahora, cerca de los 15 años, nuestro realidad ha cambiado. Estamos en contacto con movimientos asociativos y hemos logrado llegar a educación secundaria posiblemente  en un aula TGD, e incluso, hacer un proyecto educativo con la psicóloga, ahora amiga, que ha estado a su lado durante todo este tiempo.
Como una familia más, miramos a nuestro alrededor y sabemos que cada niño con TEA tiene una característica distinta a otro, así  que reflejar en el blog la historia de Álvaro sólo sería para transmitir esperanza de que se pueden lograr objetivos con un trabajo constante y sobre todo, con elemento muy importante, una mayor información del trastorno.
 Como padres implicados en su educación queremos abrir un debate en este blog. ¿Cómo es la realidad en otras Comunidades Autónomas? ¿Cómo es en fuera de España, ya sea en Argentina, Méjico y por qué no, en Alemania o en Francia?

Nosotros podemos explicar la realidad en la Comunidad de Madrid, a través de la experiencia que hemos tenido, no sólo ya nosotros dentro del aula en la que está Álvaro sino en otras aulas, centros ordinarios o de educación especial en las que están otros niñ@s. Las carencias y las necesidades que tienen dentro del sistema educativo, la falta de medios humanos y materiales así como la falta de preparación y formación de muchos profesionales, que están trabajando con nuestros hijos. Como afectan los recortes presupuestarios ya no sólo dentro de los centros educativos, sino también en la sanidad pública e incluso, en los pagos de la ley de dependencia y en el IRPF, y el tipo de desgravaciones fiscales que tenemos como padres con hijos con discapacidad. ¿Qué podemos entender por Patrimonio protegido o tutela o curatela?

Si deseáis poneros en contacto con nosotros lo podéis hacer a través de nuestra cuenta de correo electrónico:


soycomosoyono@gmail.com

riveraymolero@gmail.com

NUESTRO PROYECTO
Llevamos ya una década trabajando con nuestro hijo y por él, y por otros niños y niñas como él, hemos estado trabajando en un nuevo proyecto.  
Diseño.F.Rivera
Diseño.F.Rivera
Una colaboración con profesionales con los que hemos compartidos todo éste tiempo De repente,  surge una idea que tras un proceso de maduración ha tomado forma. 
Podéis poneros en contacto con nosotros a través de correo: 

riveraymolero@gmail.com

Se dará información puntual a través del blog:

Contacta con nosotros : soycomosoyono@gmail.com


NUESTRO BLOG. 
Continuación del antiguo :"Soycomosoy-ono"
Autora texto y diseño. F.  Rivera Leiva

RESERVADOS TODOS LOS DERECHOS ©
Registro de la propiedad intelectual.

T.E.A. Trastorno espectro autista. DSM V ( Próxima ed.Mayo 2013)


 Iniciamos el “soycomosoy-ono.com” en 2010, surgido del gran avance logrado por nuestro hijo que acude a terapia psicológica desde los dos años y que actualmente con catorce años está escolarizado como alumno de necesidades educativas especiales en un centro ordinario con aula TGD. 
Queríamos contar su historia, una más, de un niño que ha pasado por diferentes etapas en estos doce años. Siempre avalado por el diagnóstico de su neurólogo y sus psicólogas clínicas que le han encuadrado en algún momento, dentro de los trastornos: TDAH (déficit de atención con hiperactividad) con dos años, TGD no especificado (trastorno generalizado del desarrollo), con rasgos de síndrome de Asperger. 
Comenzamos el blog animados por consejos de amigos y profesionales  queriendo transmitir ilusión, fuerza y una dosis de esperanza ¿ y porque no?

Primero contamos nuestra experiencia, ya de más de una década y ahora, como padres junto con profesionales indicar un nuevo camino. Ha sido un trabajo ilusionante, basado en la experiencia de estos años que puede hacer ayudar a cambiar cosas dentro del día a día tanto para padres como para profesionales. En breve  informaremos del desarrollo y puesta en marcha de éste proyecto.


I. ESPECTRO AUTISTA / T.E.A. Trastorno espectro autista. DSM V 


1.1.¿Qué es el autismo?

La primera definición de autismo(*) fue en 1943 por el doctor Leo Kanner, psiquiatra austriaco afincado en Estados Unidos, en su artículo sobre “Los trastornos autistas del contacto afectivo” dónde indicaba que existían niños con “fascinantes peculiaridades”. Estos tenían tres características comunes:               La incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones” Indicaba la extrema soledad del autista por contar con la peculiariedad de tener en muchos casos con movimientos o ruidos “que amenazan con romper la soledad”.
-          “La comunicación y el lenguaje”. Tienen un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. En algunos casos, ausencia de lenguaje y en otros lenguaje irrelevante y metafórico así como la falta de atención al lenguaje, y la aparente sordera y la falta de relevancia de las emisiones.
-          La insistencia en la invariancia del ambiente”. La inflexibilidad, la rígida adherencia a las rutinas. La incapacidad de percibir totalidades coherentes y la característica de representar realidades de forma parcial.
En 1944, en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena, el doctor Hans Asperger publicó un trabajo titulado “La psicopatía autista en la niñez”. Anotaba las mismas características de Kanner, indicando igualmente la limitación de los autistas en sus relaciones sociales. Que les hace tener extrañas pautas expresivas, anomalías prosódicas y pragmáticas de lenguaje, impulsividad, obsesiones en sus pensamientos y acciones y tendencia a actuar con impulsividad, ajenos al medio en el que viven.
Asperger incidió en el interés educativo o de pedagogía terapéutica. Le daba importancia al reto que podía suponer dentro de la enseñanza estos pacientes. El gran inconveniente fue que sus teorías no fueron traducidas al inglés hasta 1.991. Traducida por Utha  Frith, U. Autism and Asperger syndrome, Cambridge. Cambridge University Press, 1991


Fuente:
(*) Del libro Angel Rivière “Autismo. Orientaciones para la intervención educativa” Ed.Trotta
Kanner,L.(1943).Autistic disturbances of affective contact.Nervous Child, 2. (Traducción española Teresa Sanz Vicario.Transtornos autistas del contacto afectivo. Siglo cero.1993).
Asperger, H. (1944). Die “Austistischen Psychopathen”. (Traducción inglesa de Uta Frith. “Autistic psychopathy”. En Frith, U. Autism and Asperger syndrome, Cambridge. Cambridge University Press, 1991
Angel Rivière “Autismo. Orientaciones para la intervención educativa” Ed.Trotta


.1.2. ¿Cómo puede ser un niño diagnósticado con T.G.D o encuadrado dentro del espectro autista?

Especialistas en la materia(*) hablan  del autismo como uno de los grandes misterios de la mente que tiene una base genética que afecta cada vez a más personas al 1% de la población. Se le relaciona con la comunicación y con la interacción social. 

Con las primeras salidas al parque es cuando se empieza a percibir que algo no funciona. No interactúa ni se relaciona con otros niños. Así mismo, sus  intereses son limitados y los juegos distintos a aquellos que realizan sus iguales.
En nuestro caso, éste hecho se produjo entorno a los dieciocho meses de edad y gracias, a una pediatra que lo detectó pudimos comenzar a actuar. Era ya no sólo la interacción social sino también la comunicación, sólo vocalizaba alguna palabra. 
diseño original.Autora blog
Era "la comunicación” o la falta de lenguaje lo que más nos preocupaba,  más que la socialización que pudiera haberse achacado a la timidez y es ahora, con los años cuando nos hemos dado cuenta que la mejor forma de tener una detección precoz del trastorno es la falta de interacción social y los intereses restringidos. 
Los niños encuadrados dentro del espectro autista tampoco son capaces de  entender que pueden pensar otras personas cuando observan escenas sociales complejas. No  pueden imaginarse lo que puede acaecer a continuación. Es por lo que todo lo visual, imágenes y pictos  explicados minuciosamente pueden hacerles entender la complejidad de las relaciones sociales.  Es por lo que expertos en la materia han desarrollado la denominada “teoría de la mente”(**)

Bibliografía:


(*) Entrevista de Eduard Punset a Utha Frith “Programa Redes. Autismo”.Rtve.

(**) En 1985 investigadores del Medical Research Council de Londres ,Baron-Cohen,
Leslie y  Frith descubren la denominada "Teoría de la mente"
M. Monfort/ I.Monfort Juárez “En la mente”. Año. 2008. Editorial Entha
Angel Rivière “Autismo. Orientaciones para la intervención educativa” Ed.Trotta



1.3.¿Qué es lo que necesita un niño encuadrado dentro del espectro autista en los aspectos educativos?

Dependiendo siempre del grado de afectación así, de las recomendaciones dadas por los profesionales, de la enseñanza y de la salud, y en colaboración con los padres del niño, cada uno estará escolarizado o bien dentro de la educación especial o de las necesidades educativas especiales o dentro de la educación ordinaria.
En nuestro caso, escolarizado en necesidades educativas especiales dentro de un aula TGD desde 4º de Primaria, y anteriormente, en ordinaria con apoyos, ha sido muy importante la enseñanza para el logro de avances. Consideramos éste un factor primordial. Es a  través de la enseñanza  y de los buenos profesionales que junto con el protagonista, el niño y la colaboración de estos con nosotros, los padres dónde se encuentra la mejor terapia.

Según indica, Riviere en su libro sobre “Autismo” existen necesidades de las personas autistas que no nos  pueden pedir a través de su silencio y todo indica, que si así lo hicieran se solicitarían según él indica.  Entre ellas nos ha llamado la atención, las siguientes referidas a su enseñanza (*)
“1. Necesito un mundo estructurado y predictible...
2. Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes…
3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos…
6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme…
7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo…
8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga…
11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No, tú…
13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontaneas…
15. Enfoca la educación  y el tratamiento en términos positivos…
17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo…
18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias, de aprendizaje sin errores… Es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo.”

En nuestro caso, podemos decir que muchas veces es la falta de conocimiento de su “YO” como individuo  lo que ha llevado en alguna ocasión a recibir  valoraciones por parte de profesionales no ajustadas a su mundo, a su realidad. Aquí, efectivamente, las adaptaciones curriculares y las evaluaciones juegan un papel fundamental. Hay que aprovechar sus habilidades para favorecer los avances y saber estimular a través del empleo de la buena pedagogía e insistir en el factor “tiempo”. Es difícil conocer a un niño de estas características en una o dos sesiones y dar un juicio de valor, considerando que al estar encuadrado dentro del espectro autista, tiene las características que se indican en el manual de “tal o como dice determinado autor “. Aquí muchas veces la falta de comunicación con los padres hace que se den valoraciones inapropiadas. Son niños a los que les cuesta colaborar sobre todo, porque, como todos sabemos uno de sus principales problemas es la socialización. No hay que olvidarlo. Asimismo, somos conscientes  que muchas veces, por las peculiaridades de cada niño,  es difícil encontrar el método que requiere cada uno, y es aquí, dónde el profesional debe de encontrar su propia receta. Pensamos que aún queda mucho por descubrir  dentro del mundo de la enseñanza de estos niños y la carencia de medios tanto humanos como materiales,  no indica que sea un camino fácil.

Bibliografía.
(*)Angel Riviere. “Autismo.”Orientaciones para la intervención educativa. Editorial Trotta Edición.2010




1.4.¿En qué momento se encuentra la ciencia en las investigaciones del trastorno del espectro autista?

Cómo padres de un niño dentro T.E.A., nos gusta estar informados e intentar trasmitir a través de éste blog los nuevos avances a todos aquellos que están implicados con el trastorno. Los únicos que están capacitados para responder a una pregunta de este tipo son los especialistas e investigadores sobre el tema.  Hemos encontrado un libro interesante de Neus Carbonell e Iván Ruiz “No todo sobre el autismo” Ed.Gredos, dónde indican que ha sido en 2011 a través de un monográfico de la revista Nature. “International Weekly Journal of Sciencie dedicado al Autismo” se indica que “con excepción del síndrome Rett o X frágil, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o conjunto de genes puede determinarlo”.
Muy recientemente,  existe una prueba que es la “cgh”. “Es una prueba de citogenética molecular que  permite observar el genoma completo y la amplificación o delección de material genético en pacientes con posibles desordenes cromosómicos”(fuente. http://www.genetadi.com/tec_cimo_cg.php ). Y una de sus aplicaciones es para pacientes con autismo.

Bibliografía:


- Neus Carbonell e Iván Ruiz. “No todo es autismo”. Editorial Gredos. 2013
www.genetadi.com/tec cimo cg.php
REFERENCIAS A INVESTIGACIONES.PUBLICACIONES.
ACTUALIZACIONES TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.

Localizan la región del cerebro esencial para la memoria social.  Febrero 2014


Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Columbia, en Nueva York, en Estados Unidos relacionan una pequeña región del hipocampo, la CA2 que es esencial para la memoria social, para poder reconocer a otro ser de la misma especie. El conocimiento de la función CA2 podría ser útil para la comprensión y el tratamiento de los trastornos que se caracterizan por tener una alteración en los comportamientos sociales, como lo son, el autismo, el trastorno bipolar y la esquizofrenia.
“…Debido a que varios trastornos neuropsiquiátricos están relacionados con conductas sociales alteradas, nuestros resultados plantean la posibilidad de que la disfunción en CA2 puede contribuir a estos cambios de comportamiento", afirma el doctor Siegelbaum.
"Debido a que varios trastornos neuropsiquiátricos están relacionados con conductas sociales alteradas, nuestros resultados plantean la posibilidad de que la disfunción en CA2 puede contribuir a estos cambios de comportamiento", afirma el doctor Siegelbaum.
Esta posibilidad es apoyada por los resultados de una disminución del número de neuronas inhibitorias CA2 en los individuos con esquizofrenia y trastorno bipolar y la señalización de la vasopresina alterada en el autismo, por lo que, según estos expertos, CA2 puede proporcionar un nuevo objetivo para enfoques terapéuticos para el tratamiento de trastornos sociales”
* Fuente.El Economista. Lunes 24 de febrero 2014



A través de nuestras páginas de investigaciones y descripción trastornos se pueden ver las actualizaciones.




DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fouth Edition .
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición (DSM-IV)M
DSM-5: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fouth Edition 
 Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales Trastornos, quinta edición (DSM-V)
El 18 de mayo 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría presentó el DSM V Diagnostic and Satatistical Manual of Mental Disorders, en el Congreso anual celebrado en San Francisco EEUU.

La versión española de este manual estará disponible 2014.
Incluye una serie de cambios asociados a la organización de los trastornos del espectro autista, unificando las categorías dentro del Autismo. Así el Autismo, el síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el Trastorno Generalizado del Desarrollo, se encuadran dentro de un mismo epígrafe: Trastornos del Espectro Autista. (TEA)
Recomiendan en dicho informe cambiar la terminología de diagnóstico de retraso mental por discapacidad mental.